Сегодня дети, у которых диагностированы онкология, ДЦП или орфанные (редкие сложные) заболевания, могут рассчитывать на поддержку государства в получении бесплатной медицинской помощи, лекарственных препаратов, медицинского оборудования, расходных материалов и в предоставлении социальных льгот. Это право закреплено законодательно. Но на практике родители таких детей сталкиваются со сложностями в оформлении документации и прохождении различных бюрократических процедур, поэтому реализовать данное право бывает крайне непросто.
Такие семьи часто обращаются в благотворительные фонды и пациентские организации за юридической консультацией, финансовой помощью для оплаты реабилитации, лекарств, социальных услуг, но помочь они могут не всем и не всегда. О том, какую поддержку получают родители детей со сложными тяжелыми заболеваниями, рассказываем в материале.
Основной и чрезвычайно острой проблемой для пациентов с редкими заболеваниями, по результатам исследования Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний, остается доступность жизнеспасающих лекарственных средств. О недоступности льготных лекарств сообщило 59,4 процента опрошенных. Среди респондентов преобладали родители несовершеннолетних пациентов (79,4 процента).
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев подтверждает, что почти каждый второй респондент указал на перебои и выдачу лекарств с опозданием. «Родители часто не знают, как им получить лекарства: у них в выписке указан некий препарат, они идут в аптеку, там говорят — обратитесь за рецептом в поликлинику, а в поликлинике они почему-то не могут получить рецепт. Есть лекарства, которые положены человеку бесплатно в рамках системы ОМС. Есть лекарства, которые входят в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, есть список орфанных (редких) заболеваний, часть лекарств закупается из федерального бюджета, часть — из бюджета регионов. Также есть препараты из числа незарегистрированных на территории РФ, которые приобретаются для каждого ребенка индивидуально по решению врачебной комиссии», — рассказывает он.
Сотрудники благотворительного фонда «Живи, малыш», который помогает больным детям со всей России с ДЦП и иными тяжелыми заболеваниями, отмечают, что 90 процентов родителей обращаются к ним за помощью в оплате курсов реабилитации, когда помощь нужна срочно или ее точно нельзя получить от государства. Также фонд помогает с покупкой технических средств реабилитации, реже — оплачивает лекарства, какие-то обследования или анализы.
«К нам обращаются, потому что не знают, что могут получить услугу бесплатно. В этом случае мы вынуждены отказывать родителям, но стараемся объяснить, как можно помочь ребенку по ОМС или через другие программы. Но обычному человеку очень сложно разобраться в законодательной части, там много тонкостей. Помощь ребенку часто нужно оказывать срочно. К сожалению, государственные учреждения не спешат объяснять родителям, что они могут получить по закону, как поступать в той или иной ситуации. На опыте нашего фонда мы видим равнодушное, а порой даже грубое отношение к родителям. А семьи часто не понимают, как получить даже обычные социальные услуги вроде няни или социального такси через сайт министерства», — говорит заместитель руководителя фонда «Живи, малыш» Михаил Мохов.
Большая часть семей с тяжелобольными детьми вынуждена продолжать бороться с бюрократической системой, чтобы получить всю необходимую ребенку бесплатную помощь от государства. И для них крайне важна поддержка, сопровождение и юридическая помощь. Именно ее организует «АльфаСтрахование — ОМС» в рамках программы «Детское право».
«Детское право» — это социально значимая программа, дающая родителям юридическую поддержку и содействие со стороны страховой медицинской организации.
Помощь не только по ОМС
Руководитель юридического управления «АльфаСтрахование — ОМС» Алла Андреева рассказывает, что программа «Детское право» стартовала в середине 2021 года. «Это программа бесплатной юридической помощи родителям, имеющим детей с редкими тяжелыми заболеваниями, онкологией или ДЦП. Уникальность ее в том, что вопросы, которыми мы занимаемся, хоть и связаны непосредственно с лечением ребенка, но выходят далеко за рамки обязательного медицинского страхования, — подчеркивает она. — И проблемными темами являются не только получение расходных материалов и лекарственных препаратов, но и доступная среда, и оформление / продление инвалидности, и право на бесплатный проезд сопровождающего к месту лечения ребенка, и даже возможность получения льготы при оформлении полиса ОСАГО. Многие вопросы решаются через Фонд социального страхования, такие как приобретение инвалидных колясок, вертикализаторов, ходунков, ортезов — всего, что влияет на качество жизни ребенка. Это все не входит в систему ОМС, но тоже полагается бесплатно, и для получения этих изделий существует отдельная процедура, начинающаяся с оформления ребенку документа под названием ИПРА (индивидуальная программа реабилитации или абилитации)».
Важно, что от страховой компании по программе «Детское право» с обращениями работают не только юристы, но и страховые представители. Они помогают записать ребенка к профильному специалисту или на необходимое обследование, контролируют соблюдение медицинскими организациями сроков оказания помощи. Также страховая компания организует проведение контроля качества медицинской помощи, привлекает лучших специалистов к проведению мультидисциплинарных экспертиз, результаты которых дают родителям столь необходимую уверенность в том, что ребенок получает своевременную помощь.
Источник: Российская Газета
